El neurocirujano infantil Javier Esparza, uno de
los directores médicos de su especialidad más reconocidos de España, alerta
sobre las terribles consecuencias humanas de prohibir el aborto en casos de
malformación grave del feto. Esparza expone desde su experiencia los
sufrimientos que padecen los niños afectados por malformaciones congénitas del
sistema nervioso, como la hidrocefalia congénita o la espina bífida abierta.
He sido neurocirujano durante 40 años en diversos
hospitales públicos españoles, hasta hace dos años, cuando me jubilé. En 1982,
creé el Servicio de Neurocirugía Infantil del Hospital Infantil 12 de Octubre
de Madrid, del que he sido jefe hasta hace dos años, además de haber
desempeñado otros puestos de responsabilidad: director del Hospital del Niño
Jesús en Madrid, director médico del Hospital 12 de Octubre, secretario de la
Sociedad Española de Neurocirugía, secretario de la Comisión Nacional de Neurocirugía
y profesor asociado de la Universidad Complutense.
Durante estos últimos 28 años de mi vida profesional, dedicados exclusivamente a la neurocirugía infantil, he tenido que tratar a muchos cientos de niños que padecían malformaciones congénitas del sistema nervioso, como la hidrocefalia congénita o espina bífida abierta. Desgraciadamente, he sido testigo y he tenido que enfrentarme al tremendo sufrimiento que causan estas anomalías a las familias, pero sobre todo a los propios niños.
Quiero suponer, pues no puedo entenderlo de otra
manera, que la intención del ministro de Justicia, Alberto Ruiz Gallardón, es
producto del desconocimiento de esta realidad y de estas enfermedades. Una de
ellas, la espina bífida abierta (o mielomeningocele), consiste en la ausencia
completa del necesario cierre de la médula espinal en el feto. Por esta razón,
el tejido nervioso normal de la médula no se desarrollará. En este proceso
también participan las ausencias de cierre de la columna vertebral, grupos
musculares e incluso de la piel en las áreas en las que la malformación se
localiza, generalmente la región lumbar, pero también la dorsal. Así, un niño
que nazca con esta patología puede sufrir toda su vida de los siguientes
problemas.
- Parálisis de ambas piernas. En los casos más graves, que desgraciadamente podrían ser la mayoría si la ley se modificase, el grado de parálisis será completo.
- Atrofia en estos casos de los músculos de los dos miembros inferiores con grandes deformaciones en los pies, piernas y también en la espalda, con desviaciones muy graves de la columna vertebral.
- Incontinencia completa de orina y de heces.
- Impotencia sexual completa.
- Hidrocefalia: crecimiento exagerado de la cabeza en el 90% de los niños.
- Malformación de Chiari II: malformación en el cerebelo.
- Siringomielia frecuente: desarrollo de cavidades anormales en el resto del interior de la médula espinal, que pueden causar parálisis de ambos brazos.
- Deficiencia
mental en el 55% de los niños aproximadamente. Eso si las medidas
aplicadas han sido las correctas durante toda la vida.
Naturalmente, todas estas intervenciones
quirúrgicas, la mayoría de ellas muy complicadas, conllevan un número no
despreciable de complicaciones, lo que ensombrece todavía más los problemas.
Finalmente, resumiré el pronóstico vital y la
calidad de vida de estos niños. Como resultado de tantas intervenciones, su
estancia en los hospitales puede ser muy prolongada, incluso en algunos casos
hasta años de hospitalización. Es por lo tanto imposible una escolarización
correcta. Pero el colmo es que todos estos esfuerzos sanitarios, sociales,
familiares y del propio niño terminarán antes de las dos primeras décadas, pues
la mayoría de estos niños habrán fallecido, dado que esta malformación presenta
numerosas complicaciones muy tardías y difíciles de solucionar.
Que las malformaciones congénitas del sistema
nervioso son las más frecuentes entre todas las malformaciones fetales graves
es un hecho ya muy conocido. Por ejemplo, la anencefalia (falta completa de
desarrollo de los hemisferios cerebrales) se cifra, según la prestigiosa
revista JAMA (año 2000), en seis por cada 1.000 recién nacidos vivos o muertos.
No se tienen datos exactos de la incidencia de la
espina bífida abierta en la población española antes de las actuales medidas
preventivas y de la implantación de la ley de interrupción voluntaria del
embarazo, pero se pueden citar las estadísticas del Reino Unido (entre uno y
dos por cada 1.000) o de Irlanda (tres por cada 1.000).
En Argentina, país en el que la interrupción del
embarazo solo se permite en casos de violación, pero en el que se realiza como
en España la prevención con ácido fólico durante la gestación, la cifra
publicada en al año 2000 es de 2,7 por cada 1.000 recién nacidos vivos.
En España se ha practicado durante muchos años un
excelente programa de prevención de la espina bífida, y desde la implantación
de la ley del aborto, la prevención con ácido fólico durante la gestación y el
diagnóstico prenatal de estas lesiones, la prevalencia es solo de ocho casos
por cada 10.000 recién nacidos vivos; es decir, uno por cada 1.000 en recién
nacidos vivos. En sectores profesionales implicados en estos problemas esto
siempre se ha considerado como un gran avance de la sanidad española, en
comparación con periodos históricos anteriores, y también con otros países.
Desgraciadamente, si se suprime el supuesto de
interrupción del embarazo, mucho me temo que volveremos de nuevo a cifras
terribles, dado que se trata de malformaciones frecuentes.
Según el Instituto Nacional de Estadística (INE),
la natalidad española es de 10 nacimientos por cada 1.000 habitantes. Es decir,
de 486.000 en el año 2010 y de 468.000 en 2011. Extrapolando datos, podríamos
asumir que España se colocaría en una situación similar a la de Argentina, con
2,7 por cada 1.000 casos, o a la de Irlanda —que permite solo el aborto por
riesgo para la salud de la mujer—, que con terapia de ácido fólico tiene un
porcentaje de tres por cada 1.000 casos en recién nacidos vivos. Así, en el
caso español y continuando el tratamiento preventivo con ácido fólico, nos
colocaríamos en una cifra aproximada de 1.200 a 1.400 casos de niños con espina
bífida al año.
¿Es el Gobierno consciente de ello? ¿Cómo piensa
gestionar este problema? ¿Qué se les puede explicar a las familias e incluso a
los futuros niños? ¿Que por la decisión de un político que fue ministro de
Justicia no han podido valorar otras opciones?
No creo que ninguna
sociedad tenga el derecho, y menos pudiendo evitarlo, de cargar a ningún ser
humano con sufrimientos más allá de lo imaginable. Por otra parte, siempre he
creído que los Gobiernos y las leyes deben estar al servicio de los seres
humanos para ayudarlos, pero no para castigarlos; y mucho menos por intereses
posiblemente espurios.
